Giornata mondiale delle malattie rare

Oggi, 28 Febbraio, è la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare“, ovvero quelle patologie che vengono diagnosticate spesso con tempi lunghi e per le quali non c’è ancora un approccio riabilitativo standard. In Italia il 25% di questi pazienti aspetta da 5 a 30 anni per ricevere conferma di una diagnosi, e uno su tre deve spostarsi in un’altra regione per arrivare a un risultato. Secondo le stime, i malati rari censiti in Italia nel Registro Nazionale sono 250.000, di cui 42.000 nuovi casi in due anni.
Il mio pensiero va tutti quei cittadini, specialmente i bambini ed a tutte quelle famiglie che hanno dovuto, ed hanno incontrato una di queste patologie. In particolare vorrei esprimere un particolare ed affettuoso augurio a tutti coloro che soffrono di fibromialgia.

La fibromialgia è una sindrome reumatica idiopatica e multifattoriale che causa un leggero aumento della tensione muscolare specie durante l’utilizzo, ed è caratterizzata da dolore muscolare e ai tessuti fibrosi (tendini e legamenti) di tipo cronico – diffuso, fluttuante e migrante – associato a rigidità, astenia (calo di forza con affaticabilità), insonnia o disturbi del sonno, alterazioni della sensibilità (come eccessiva percezione degli stimoli) e calo dei livelli di serotonina, con possibili disturbi d’ansia e depressivi in parte dei pazienti [cit. Wikipedia], una patologia rara al punto che ancora non viene riconosciuta e quindi inserita nei LEA, dalla sanità italiana.

“Occorre l’impegno di tutti affinchè siano sempre meno le patologie non riconosciute e che per tutte si riesca a trovare il percorso di cura giusto ed adeguato”.

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